‘Meu filho passou de 80 crises convulsivas para duas’, diz mãe de criança tratada com canabidiol no CE

A dona de casa Fernanda dos Santos entrou na Justiça para garantir que o filho, diagnosticado com esclerose tuberosa, tivesse acesso a medicamento à base da substância. Por Bárbara Câmara e Thatiany Nascimento, G1 CE

De 80 crises convulsivas por dia para duas e em um intervalo mais espaçado. Esse é um dos principais avanços constatados pela dona de casa Fernanda dos Santos, mãe de Joaquim, de 4 anos, diagnosticado, em Fortaleza, com uma doença neurológica rara, esclerose tuberosa, e tratado desde os 2 anos e meio com canabidiol, medicamento derivado da planta Cannabis sativa, nome científico da maconha.

O tratamento ainda é cercado por polêmicas e resistências. Para quem precisa dessa forma de terapia, o desconhecimento e o custo do medicamento ainda são obstáculos. No caso de Joaquim, que recebe 1,3 ml da medicação via oral de 12 em 12 horas, o custo mensal deste uso é de 2 mil reais.

O canabidiol é uma substância que pode ser utilizada para tratar doenças que afetam o sistema nervoso central, como a esclerose múltipla e a epilepsia. Os desafios para o uso do canabidiol, porém, não se limitam aos questionamentos quanto à sua origem. Uma das barreiras é o acesso à substância. O medicamento não é fabricado no Brasil, portanto, para adquiri-lo, é necessário importar o produto dos Estados Unidos, mediante autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A dona de casa Fernanda dos Santos, tem essa autorização desde 2016, quando o filho começou a fazer uso medicinal da substância.

Joaquim começou a manifestar os sinais da doença quando tinha 2 meses de idade. Na época, segundo a mãe, ele chegava a ter 10 crises epiléticas por dia. Depois o quadro se agravou. As convulsões tornaram-se mais constantes a ponto de parecerem sem solução. “Ele chegou a ter 80 crises convulsivas por dia. Teve momento que eu acreditava que ninguém mais ia resolver”, relata a mãe. Aos 4 meses, Joaquim foi diagnosticado com esclerose tuberosa.

A mãe teve grandes dificuldades para encontrar médicos que aceitassem utilizar o canabidiol como possibilidade terapêutica. “Chegou um momento em que me vi desesperada porque meu filho não parava de convulsionar nos meus braços. Consegui uma médica que tinha ido para um Congresso nos Estados Unidos. Eu implorei e ela aceitou tentar o tratamento”.

Altos custos
Em março de 2016, a dona de casa deu entrada no pedido junto à Anvisa. A autorização para importar o remédio veio em um mês. Entre 2016 e 2019, o menino já usou três tipos de medicamento à base de canabidiol, na tentativa de achar o que melhor se adequava às suas necessidades. O custo da medicação entre junho de 2016 e fevereiro de 2019 foi pago pela própria família. Rifas e campanhas de doação ajudavam no financiamento. Nesse período, o custo da substância importada era de R$ 1.100,00 a cada mês.

Em 2017, ao saber, por meio de um reportagem, que o Estado iria custear tratamento semelhante para um paciente no Ceará, a dona de casa decidiu ingressar na Justiça para pedir que o plano de saúde financiasse a medicação de Joaquim. “Como ele tem plano de saúde, a gente tentou na Justiça que o plano pagasse. Porque sabemos também que o financiamento público muitas vezes é interrompido e o paciente sofre com a falta de medicação”, explica.

A ação só foi movida em dezembro de 2018 e, em cerca de dois meses, a família de Joaquim ganhou a causa. De acordo com a mãe, este é o primeiro caso de custeio de canabidiol por plano de saúde no Ceará.

A epilepsia de Joaquim é de difícil controle. Hoje, ele ainda chega a ter duas crises por dia. Mas, segundo a mãe, além da melhora considerável nesse quadro, ele progrediu na dimensão cognitiva, com melhor interação e resposta a estímulos.

“Hoje os médicos já aceitam mais. Mas ainda não indicam tanto. O difícil é o custo de você manter uma medicação dessa. O tratamento é muito caro. São R$ 2.200 por mês e muitas pessoas não conseguem bancar. Muita gente acha também que o SUS não vai financiar o medicamento que é alto custo. Mas eu acredito que a gente tem que lutar. Quem não tem advogado vai pela Defensoria. Tenta. Tem que acreditar”, ressalta.

Autorização
O Conselho Federal de Medicina e a Anvisa determinam que somente neurologistas, neurocirurgiões e psiquiatras podem prescrever o canabidiol. Esta é uma prerrogativa para que os pacientes possam solicitar à Anvisa a autorização para importação da substância.

O neurologista José Hortêncio Neto explica que o canabidiol, por conter uma substância antiepilética (anticonvulsivo), torna-se uma grande indicação para a epilepsia. “Aproximadamente 30% das epilepsias não são tratáveis. Existem 25 remédios no mercado brasileiro para isso, mas um número alto de casos não responde a esses remédios. O canabidiol é uma opção a mais. Ele é utilizado para epilepsias graves, como a síndrome de Lennox-Gastaut”, detalha. O médico acrescenta que o canabidiol não causa dependência, sendo diferente de outro produto químico presente na maconha.

Segundo o advogado Ítalo Coelho, membro da Ordem dos Advogados do Brasil no Ceará (OAB-CE), dependendo da posologia prescrita, o custo da substância pode aumentar consideravelmente. Se ultrapassar o valor total de 60 salários mínimos, segundo o advogado, o produto entra para a categoria de medicamentos de alto custo, e o Governo do Estado deixa de ser obrigado a pagar. A obrigação passa, então, para o Governo Federal.

Atendimento jurídico
Para buscar o atendimento da Defensoria Pública Geral do Estado do Ceará, a defensora pública Karinne Matos, supervisora do Núcleo de Defesa da Saúde (Nudesa), orienta que é preciso levar os laudos que especifiquem a medicação, a quantidade, a justificativa para o uso, a previsão de tempo de uso e dosagem.

Segundo ela, nos processos na área de saúde, geralmente as liminares são decididas no mesmo dia em que o pedido é protocolado. “Como o canabidiol é algo diferenciado, ele leva uns dois a três dias, mais ou menos, para ser analisado pelo juiz, até por conta da dificuldade de aquisição, da importação da medicação. Então leva um pouco mais de tempo”.

Durante os processos, a principal dificuldade se dá na elaboração do laudo pelo médico, que deve ser obrigatoriamente detalhado, incluindo informações sobre outros medicamentos que foram utilizados pelo paciente e não surtiram efeito.

Fonte: Por Bárbara Câmara e Thatiany Nascimento, G1 CE - https://g1.globo.com/ce/ceara/noticia/2019/07/28/meu-filho-passou-de-80-crises-convulsivas-por-dia-para-duas-diz-mae-de-crianca-tratada-com-canabidiol-em-fortaleza.ghtml

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