VÍDEO: Com síndrome raríssima, jovem sertanejo encara desafios e fortalece ativismo pela inclusão social

Os primeiros sinais apareceram quando ele ainda era um bebê tentando caminhar. Visivelmente, o pequeno Otton tinha dificuldade de equilíbrio e sofria tombos com frequência. O pai e a mãe suspeitaram que havia algo de errado e iniciaram uma saga que passou por dezenas de clínicas, hospitais e profissionais de diversas áreas da saúde. Mas foi somente aos 6 anos de idade que Otton Bruno Queiroga Fernandes foi diagnosticado com a Síndrome Charcot-Marie-Tooth, uma das doenças mais raras do mundo e que não tem cura.

“Muitas vezes eu fui diagnosticado com coisas que não tinham nada a ver, que não tinham semelhança, mas justamente por causa da falta de conhecimento dessa síndrome. Eu acho que é muito importante a gente conscientizar de que existem doenças muito raras e elas devem ser tratadas da maneira certa para que os pacientes não acabem se prejudicando mais ainda na busca pelo tratamento.”

A doença de Charcot-Marie-Tooth afeta os nervos que controlam os movimentos dos músculos e os que transportam informações sensoriais ao cérebro. A fraqueza começa na parte inferior das pernas e vai subindo pelos membros. As pessoas perdem a capacidade de sentir vibração, dor e temperatura.

Nenhum tratamento interrompe a progressão da doença, mas o uso de aparelhos e fisioterapia, bem como terapia ocupacional, podem ajudar as pessoas a desempenhar melhor suas funções.

Esse jovem paraibano da cidade de Sousa, que fica no Sertão do estado, não se deixou abater quando foi diagnosticado. Hoje, com 14 anos de idade, Otton tem se tornado um porta-voz do ativismo pela inclusão social de pessoas com deficiência. Bem articulado e com domínio sobre o assunto, ele encara as dificuldades impostas pela doença mostrando que as limitações de uma pessoa com deficiência podem estar apenas na mente dela.

“Eu costumo dizer que nós, deficientes, não somos limitados. Eu acho que a sociedade nos limita. A partir do momento em que olham pra gente, sentem pena e sentem medo ou acham a gente estranho, eles já nos excluem. Então, quando nos fazem frágeis e inválidos, é pior ainda. Mas, eu acho que a cada dia eu moldo a visão das pessoas em relação a mim”, disse Otton, em entrevista ao programa Olho Vivo da Rede Diário do Sertão.

No Brasil, pouco mais de 80 mil pessoas têm a Síndrome Charcot-Marie-Tooth. Por ser uma doença extremamente rara, a dificuldade para diagnosticá-la é um dos desafios enfrentados pelas famílias. Otton relata ter recebido diversos diagnósticos precoces sem base científica.

“A sociedade nos limita. Mas, eu acho que a cada dia eu moldo a visão das pessoas em relação a mim”

Otton e seu pai, Bruno Fernandes, nos estúdios da TV Diário do Sertão (Foto: Diário do Sertão)

Nem “inválido” nem “invisível”

A luta de pessoas com deficiência por avanços na acessibilidade é constante no Brasil. Embora Otton estude na mesma escola desde sempre e nela possa usufruir de suportes estruturais, isso não deturpa sua consciência de que outras pessoas enfrentam realidades mais complexas e difíceis. Infelizmente, muitos encaram não só os desafios físicos, mas também o preconceito na forma de capacitismo. Para erguer-se diante da crueldade ou da falta de conhecimento das pessoas, Otton aponta que o caminho começa quando a pessoa com deficiência reconhece seu próprio valor e passa a acreditar na sua capacidade.

“Com o tempo, nós vamos amadurecendo e aprendendo que, na verdade, o erro não está no mundo e sim em você que não consegue entender o seu próprio valor. Se você se deixa guiar pela opinião ou a palavra das outras pessoas, você já perdeu. Acredite em você mesmo, pelas pessoas que amam você, aí sim você consegue se basear e saber quem você é.”

A Síndrome Charcot-Marie-Tooth acabou conduzindo Otton para o caminho do ativismo. Tão jovem, ele já participa de movimentos sociais, campanhas e associações de pessoas com deficiência. “Deficiente sim, mas independente. Sou uma pessoa capaz, que pode fazer tudo o que qualquer outro ser humano pode, já que a missão da inclusão social não é limitar ou vitimizar as pessoas com deficiência, e sim dar oportunidade a elas, como todas as outras pessoas merecem.”

Se mantenha forte, não desista, não diga que acabou, que é impossível viver assim, porque é possível

Otton e seus pais no programa Olho Vivo da Rede Diário do Sertão (Foto: Diário do Sertão)

A doença no corpo

Geralmente, pessoas com a Síndrome Charcot-Marie-Tooth não conseguem dobrar o tornozelo para erguer a parte da frente do pé (pé pendente) e são acometidas por uma atrofia dos músculos da região anterior da perna (deformação em perna de cegonha).

Mais tarde, os músculos da mão também começam a atrofiar. As mãos e os pés não conseguem sentir posição, vibração, dor e temperatura e esta perda de sensação gradualmente sobe para os membros. Nos tipos mais leves da doença, é possível que os únicos sintomas sejam os arcos plantares muito pronunciados e os dedos dos pés em martelo. O tratamento inclui aparelhos de suporte, fisioterapia, terapia ocupacional e cirurgias de correção.

“Pense que você é capaz”

“Não se deixe levar por diagnósticos ou prognósticos. Olhe para você, se olhe no espelho, pense que você é capaz. A limitação está dentro da nossa cabeça. A partir do momento que você se desespera, você dá espaço para que as pessoas lhe vejam como coitado, como vítima. Não estou dizendo que você não precisa chorar ou não se mostrar triste, porque isso vai acontecer na vida de qualquer pessoa. Mas, se mantenha forte, não desista, não diga que já acabou, que é impossível viver assim, porque é possível. Eu conheço muitas pessoas com problemas semelhantes ou até mais complicados que o meu e têm uma vida plena”, assegura o jovem Otton.

DIÁRIO DO SERTÃO

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