Doença rara atinge cajazeirenses e Hospital Regional promove evento para conscientizar a população sobre o tratamento. Vídeo!
O Hospital Regional enfatizou que o objetivo do movimento é divulgar a doença, pois, em muitos dos casos, a população desconhece as causas e os sintomas
Na manhã desta quarta-feira (24), o Hospital Regional de Cajazeiras promoveu o Dia Internacional da Conscientização do MPS, um movimento internacional que abrange todos os países em prol da conscientização da mucopolissacaridose, doença de origem genética que afeta uma série de órgãos e sistemas do organismo.
A coordenadora da sala de terapia de reposição enzimática do HRC, Elvira Uchoa, enfatizou que o objetivo do movimento é divulgar a doença, pois, em muitos dos casos, a população desconhece as causas e os sintomas do MPS.
Elvira ainda disse que o diagnóstico muitas das vezes é tardio e dificulta o tratamento.
“Essa é uma oportunidade de divulgar essa doença, apesar de que a literatura mostra que é rara, mas temos uma demanda bastante alta dentro do nosso município, no momento sete pessoas já estão realizando tratamento”, destacou.
A agricultora Geralda da Mota disse que sua filha, Janaina de 32 anos, foi diagnosticada com a doença logo aos seis meses, e além dela outros filhos nasceram com a doença, mas morreram ainda quando eram crianças.
“Eu tive muita dificuldade no início, mas conseguimos enfrentar essa batalha. Minha filha Janaina nasceu normal, mas aos seis meses percebi que ela sofria com esse problema, e hoje continua realizando tratamento” afirmou dona Geralda.
A reportagem também conversou com a agricultora Maria da Conceição Conceição, ela tem dois filhos com a doença rara, Jucilan de 14 anos e Jucilene que tem 17 anos, e relatou as dificuldades que enfrentou:
“Foi muito difícil, mas batalhei corri atrás e consegui descobrir que existe esse tratamento no Hospital Regional de Cajazeiras”, afirmou Maria da Conceição.
DIÁRIO DO SERTÃO
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