Menina de 3 anos é portadora de síndrome raríssima e precisa de ajuda no RN

Uma menina por nome de Maria Betânia, de 3 anos de idade, mora na cidade de Parelhas, interior do RN, a 247 km de Natal, é portadora de uma doença raríssima: a Sindrome de Van Der Knaap.

Em todo o mundo, existem poucos casos diagnosticados desta patologia transmitida geneticamente. Ainda hoje há poucas informações sobre a síndrome. O que se sabe é que se trata de uma Leucodistrofia, semelhante a ALD, mostrada no filme "O Óleo de Lorenzo". Isso significa dizer que, por ser uma doença degenerativa, crônica e evolutiva, a tendência é que a sindrome destrua a vida da menina Maria Betânia, até levar a morte. 

TV SERIDÓ

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