Região de CZ: Pai de menina com doença rara faz apela.“Vão deixar ela morrer?”

O vendedor ambulante, Flávio Coelho de Assis Ferreira, 36 anos, morador de Uiraúna, no Sertão da Paraíba, usou a página do Facebook para fazer um apelo dramático acerca matéria que tramita no Supremo Tribunal Federal (STF), que vai decidir se o poder público deve pagar para pacientes com doenças raras e graves medicamentos de alto custo que não estão disponíveis na lista do SUS e que não têm autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa).

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O sertanejo é pai da pequena Jamilly Nadir, de 3, diagnosticada com encefalopatia metabólica decorrente de aciduria glutárica tipo 1 (uma doença no metabolismo que acumula ácido glutárico na urina, plasma e tecidos do corpo). Ele ficou conhecido em todo estado, quando no início do ano se acorrentou em frente ao fórum da cidade para pedir agilidade em uma ação judicial, para garantir os medicamentos da menina.

Quando soube da matéria que está nas mãos do STF, o pai fez um apelo aos ministros e indagou: “Quer dizer que minha filha vai morrer?”, adiantando que não tem como pagar as despesas da menina, que chega a custar R$ 12 mil por mês.

O vídeo publicado na rede social está com quase 50 mil visualizações, além de dezenas de compartilhamentos. No Brasil, segundo estatísticas do Ministério da Saúde, cerca de 15 milhões de brasileiros são portadores de doenças raras e graves.

DIÁRIO DO SERTÃO

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