VÍDEO: Portador de doença rara que mora em sítio de Cajazeiras fala sobre dificuldades para tratamento
O paciente disse que durante a pandemia ele e suas duas irmãs que também sofrem com a enfermidade, passaram 7 meses sem fazer a reposição enzimática
O programa Balanço Diário na TV Diário do Sertão na edição da última quarta-feira (18), teve a participação de Paulo Pereira, ele que é portador de uma doença rara por nome de mucopolissacaridose, a qual pode ser chamada de forma abreviada por MPS.
Paulo, assim como suas duas irmãs, residem no sítio Cocos, em Cajazeiras. Eles sofrem com a enfermidade e durante o programa ele relatou as dificuldades que enfrentaram durante a pandemia da covid-19.
Ele explicou que devido ao isolamento social, eles ficaram impossibilitados de realizarem a reposição enzimática, processo necessário para portadores da mucopolissacaridose. Segundo o paciente, durante a pandemia ele e suas irmãs ficaram 7 meses sem realizar o procedimento.
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Conforme Paulo, uma enfermeira está indo todas as quintas-feiras para fazer a reposição na casa deles. Outra dificuldade relatada por Paulo diz respeito à medicação que segundo ele, recebe pelo SUS, mas geralmente em poucas quantidades que não comporta o tratamento.
ACADÊMICAS
As alunas do curso de fisioterapia da Faculdade Santa Maria, agora Centro Universitário, em Cajazeiras, Gilmara Aquino e Ana Catarine, também participaram do programa Balanço Diário e abordaram sobre o tema relacionado a mucopolissacaridose.
Gilmara Aquino e Ana Catarine fazem parte do grupo de pesquisa e extensão da mucopolissacaridose, do Centro Universitário Santa Maria, de Cajazeiras.
Veja o programa Balanço Diário da última quarta-feira (18) na íntegra:
DIÁRIO DO SERTÃO
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