VÍDEO: Xeque-Mate entrevista irmãos com doença rara em Cajazeiras e faz apelo pelos seus medicamentos

O programa Xeque-Mate desta semana chamou atenção para um grupo especial de pessoas em Cajazeiras que precisam do apoio das autoridades públicas e de cada um de nós para conseguirem viver enfrentando suas limitações físicas.

O Xeque-Mate recebeu Paulo Pereira, Nailzo Pereira e Nailza Pereira. Além dos laços familiares (são irmãos), eles têm algo a mais em comum: um tipo de Mucopolissacaridose (MPS), doenças hereditárias causadas pela falta de determinadas enzimas dentro das células, fazendo com que as células não funcionem direito, causando problemas em vários órgãos do corpo humano. As MPS’s fazem parte de um grupo chamado de Doenças de Depósito Lisossomal e são de vários tipos, de acordo com a enzima que falta.

Além da família Pereira, esteve também nos estúdios a enfermeira Elvira Uchôa, principal ativista pela causa em Cajazeiras. Já Glaucia Karine, presidente da Associação de Doenças Raras de Campina Grande, participou por vídeo.

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O apresentador Fernando Antônio destaca que foi um programa com muita emoção e cobrança ao Ministério da Saúde, que estaria deixando de mandar os medicamentos de várias pessoas que têm doenças raras, inclusive levando muitas ao óbito, “além de juízes que indeferem os pedidos via Justiça, complicando ainda mais as vidas dessas pessoas”, disse.

O apresentador mostra uma decisão judicial onde o juiz nega os medicamentos para uma criança que tem MPS tipo 6. “Essa criança corre risco, inclusive, de morte caso não tome os medicamentos que são muito caros e vêm do Canadá. Os três irmãos que estão no programa tem MPS tipo 4 e já estão sem os medicamentos há cinco meses, podendo agravar ainda mais os seus problemas de Saúde”, ressalta Fernando Antônio.

DIÁRIO DO SERTÃO

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